Не треба «вдягати блакитне, щоб підтримати людей з аутизмом» 2 квітня
Вдягати червоне, щоб підтримати англомовні флешмоби, а не беззмістовну ідею, що «блакитний тому, що аутизм це хлопчача хвороба» теж немає сенсу.
Ніякий колір НЕ додасть видимості й підтримки людям з аутизмом 😭
Ось 10 речей, що додадуть:
1️⃣ Якщо ви онлайн-платформа
Беріть інтервʼю в діагностованих дорослих, хто шарить ЯК за «невидиму інвалідність», ТАК і за видиму, і в батьків не-усномовних людей з інтелектуальними порушеннями.
Але якщо вже покликали аутичного дорослого написати статтю чи спікером на захід — дайте йому час і простір висловитись!
Може бути задовго. Може бути занудно, бо фіг розкриєш всі нюанси в 200 знаках «читабельної» сторі — вийде клікбейт і популізм, а не просвіта.
Може бути багато питань чи треш-деталей, що на перший погляд «нікому не цікаві».
Ці люди — ні батьки, ні дорослі, не будуть «зручні» чи «приємні у спілкуванні».
Наші історії будуть не так «успішні-надихаючі», як болісні — зате чесні.
2️⃣ Якщо ви рекрутер — розглядайте на посади людей, які не дивляться вам в очі, перебирають руками, трясуться й хитаються на стільці
Які говорять заповільно, зашвидко, ставлять забагато запитань.
Які мають історію звільнень кожні 2-3 місяці чи кількарічні «діри» в резюме. Які кажуть, «хочу отримати посаду, бо треба гроші».
Яких на співбесіду привела мама, а вони не привітались і не змогли описати себе трьома словами на одну літеру.
Ні, це НЕ обовʼязково «мутні типи, які щось приховують» 😁
3️⃣ Якщо ви роботодавець
Будьте тим першим на моїй памʼяті, хто обере навчати колектив взаємодіяти з людиною, а не викинути людину, бо вона дратує колектив і у вас нема часу їх зближувати.
Хто не скаже «ми не думали, що аутизм виглядає ОТАК, як ми побачили, вибач, поки клієнти до цього не готові».
Хто не скаже «вибач, я обираю бізнес, а не пояснювати оскаженілим людям довкола, що ти безпечний».
«Вибач, я обираю команду, а ти псуєш звичну лампову атмосферу своєю прямотою та бажанням змін».
Хто не буде змушувати працювати без навушників, без окулярів, за столом, у незручному одязі, говорити голосом чи робити багато всього водночас, «бо всі можуть і ти теж».
Хто не відмовлятиме в поясненнях незрозумілого, насміхаючись, що тобі треба занадто наочно й забагато прикладів, «дурник який».
Хто не наполягатиме, що «це ж очевидно, можна здогадатись», а потім винитиме що не очевидно.
Хто не казатиме «вони пожартували» чи «у нас так прийнято», якщо колеги перейшли до відкритого цькування.
4️⃣ Якщо ви громадський заклад, магазин чи ТРЦ
Ні, у вас не будуть МЕНШЕ купувати, якщо на годинку-дві в день вимкнути яскраві вивіски, фонову музику, рекламу на екранах, перестати мити підлогу керхером і вимкнути електросушарки для рук в туалетах!
Навпаки, у вас НАРЕШТІ почнуть купувати люди, для який вийти в людне місце, а тим паче вийти туди з не-усномовною дитиною, яка не контролює своє тіло достатньо, щоби протаранити головою ваш екран з рекламою — квест і рідкісна подія.
А якщо для цих людей або їхніх дітей десь неподалік буде ще й кімнатка з мʼякими стінами об які неможливо вибити собі зуби якщо таранити їх, з кріслом-мішком, гойдалкою і кольоровим розсіяним світлом замість прямого зі стелі — вони взагалі стануть вашими найлояльнішими клієнтами!
Поділіться ініціативами, які ви зустрічали в Україні чи закордоном
5️⃣ Якщо ви мимокрокодил у громадському закладі, магазині, ТЦ, просто на вулиці
І на ваших очах дитина чи дорослий: ▪️ ходить колами, ▪️ махає руками, ▪️ лежить долі та кричить чи плаче, ▪️ втичить мовчки та не реагує⬇️
Ні, він не обовʼязково бухий, обкурений, небезпечний, вартий виклику адміністратора ТЦ, швидкої чи поліції, якщо це дорослий.
Навіть якщо він махає руками, кричить, плаче, втичить чи сидить у туалеті в навушниках уже 10 хвилин. І навіть якщо на ваші повторювані питання чи спробу його помацати він кинув у вас капцем. Краще заберіть звуки чи світло.
Ні, його мама НЕ погана мама, якщо це дитина. Вона знає що робити.
Ні, зауваження мамі, лякати дитину бабаєм, чи торкатись руками — НЕ підтримка.
6️⃣ Якщо ви державна установа, банк, клініка чи місце, що роздає гранти і соціальні послуги
Має бути опція скористатись вами БЕЗ взаємодії з іншою людиною, поклацавши в боті потрібний порядок дій чи заповнивши форму!
Ні, це не про те, що «зумери не вміють говорити телефоном».
Наріжна проблема всього життя людини з аутизмом — ініціювати, тобто починати, а також підтримувати, тобто продовжувати, комунікацію з зовнішнім світом. Хоч і письмову.
Людині НЕ зрозуміло, з чого почати міняти прострочений паспорт, викликати сантехніка, оформляти інвалідність дитині з очевидними проблемами чи записатись до психіатра на діагностику!
І не зрозуміло інтуїтивно, без сценарію — що буде, коли почнеш?
І як тобі діяти, коли нагуглений сценарій зміниться взаємодією з живою людиною, незрозумілою й непередбачуваною?
Тому доки сервіс сам не знайде тебе і не проведе за ручку з підказками — ти гнитимеш мовчки без допомоги психічної, побутової й іншої.
7️⃣ Якщо ви видавці
Перекладайте книги-англомовних аутичних дорослих, які навчились комунікувати свої відчуття і досвід
Це можуть бути як дорослі, що пишуть на планшеті, як Ідо Кедар, так і усномовні Донна Вільямс чи Девон Прайс.
8️⃣ Якщо ви психологи, психіатри та фахівці з розвиткової педагогіки
Читайте книги та сторінки англомовних аутичних дорослих про їхні досвіди. В тому числі досвіди власної роботи з дітьми та втручань у себе. Так виникла trauma-informed ABA та інші зміни оптики.
Усім, хто читає англійською чи гугл-транслейтом, доступні свіжі, доказові знання:
▪️ від аутичних науковців,
▪️ від аутичних педагогів-логопедів-поведінкових фахівців,
▪️ від аутичних батьків немовленнєвих дітей, хто користуються планшетом для комунікації,
▪️ і — основне — від підлітків і дорослих, хто користуються планшетом для комунікації, жестами чи картками, і кого опікуни питають, що постимо сьогодні.
Хто мають інтелектуальні порушення, несамостійні в побуті, фінансово — і нічо, живуть!
9️⃣ Якщо ви теж маєте сили в самоадвокацію, тобто просвіту про свій аутизм або когось із близьких
Читаймо діагностичні критерії, дослідження на тему десь почутої тези ПЕРШ як нею ділитись, і читаймо про досвіди інакших від себе
Читаймо тих людей з аутизмом, тих батьків і тих лікарів, хто бачать інакшу від нас картину. Якщо там різкі формулювання — читаймо в них втому від невидимості, а не злобу.
Ми мацаємо слона з різних боків, і для порозуміння мусимо ділитись одне з одним, хто що відчуває
Не протиставляти себе — не-аутичним дорослим, себе — лікарям, себе — іншим батькам, себе — адаптованим і високозамаскованим дорослим, себе — дітям із діагнозом у дитинстві та фаховими втручаннями
Не порівнювати, кому легше, кому важче, чий аутизм зручніший для життя. Не бажати собі чужих досвідів і не засуджувати чужі вибори
Просто слухати як в інших, ділитись як у себе й бачити спільне.
🔟 Просто завчіть як мантру:
аутична людина варта поваги НЕ лише коли вона говорить усно, має якийсь талант чи суспільно корисна
Ми лиш 5-7 років як піддаємо сумніву парадигму , що «людина з аутизмом це недорозвинена тварина, з якої корекцією, виправленням треба викресати, викарбувати особистість».
Говоримо, що й соціум може змінюватись. Аутист усе життя йде назустріч соціуму, часто проти волі й ціною низки ментальних розладів. Справедливо ж, коли кожен йтиме 50% власного шляху назустріч.
[Підписуйся на канал платформи], щоб отримувати анонси нових матеріалів
Якщо ти самоадвокат·ка, спеціаліст·ка або автор·ка, що досліджує і пише про нейровідмінність.
Запрошуємо тебе стати амбасадором платформи "Нейровідмінні", щоб публікувати свої статті, гайди та інші матеріи.
