Аутична барбі, добре чи погано?
Одразу хвилинка задроства для медіа, які постять цю новину: Autistic Barbie — а саме так вона гуглиться на сайті та в соцмережах виробника — перекладається саме як «аутична Барбі», а «Барбі з аутизмом» була би «Barbie with autism», дякую за увагу.
Аутична Барбі поповнює колекцію інших ляльок, присвячених різноманітності та інклюзії, як-то Барбі з синдромом Дауна, Барбі з діабетом, незряча Барбі, Кен з вітіліго тощо.
Ляльки з лінійки також мають природніші вигини тіла, різноманітні кольори шкіри та структури волосся. Нова Барбі має індійські риси, нагадуючи що аутизм існує не лише поміж білих (і багатих, і освічених) родин.
Чим особлива Аутична Барбі і чому це дійсно корисний крок у бік обізнаності
Робить видимими аутичних дівчат!
Яких, найімовірніше, не 4:1 відносно хлопців, а 1:2, і яким досі в рази рідше діагностують РАС:
– через упередження лікарів
– через інші соціальні очікування і більший примус до маскування аутичних рис із дитинства
– через низьку представленість або повну відсутність дівчат і жінок у вибірках абсолютної більшості досліджень, на основі яких створювались методики для діагностики… — і ні, не через те, що існує якийсь особливий «жіночий аутизм», легший або інакший.
Кидає виклик упередженню про невластивість аутичним дітям фантазії та рольової гри
Навіть якщо дівчинка не взаємодіятиме з лялькою очікуваним для дорослих чином — повірте, це не означає, що аутична дитина не створює світи довкола іграшки у себе в голові, або що її не захоплює чи не розвиває процес мовчазного спостереження, перевдягання чи розбирання іграшки на частини з ціллю дослідити що всередині.
Нормалізує дискомфортність, небажання або відсутність потреби і поклику дивитись в очі
Барбі має скошені в боки зіниці, тоді як у більшості ляльок очі «дивляться» прямо.
Нормалізує стимінг — повторювані рухи тілом для самозаспокоєння чи вираження емоцій
Лікті та кисті Барбі умисно зроблені рухомими, щоб можна було махати руками ляльки, як крилами, плескати в долоні, крутити суглобами тощо.
Для мене особисто це ще й видимість гіпермобільності суглобів або синдрому Елерса-Данлоса: частого прояву дисплазії сполучної тканини, який діагностують не менш як у третини аутистів, я теж маю цей діагноз.
Нормалізує потребу крутити щось у руках для концентрації чи зменшення стресу
Оця маленька рожева штука-квіточка в руці Барбі — це спінер, він же «фіджет», він же «антистреска».
Будь-яка штука, якою можна зайняти руку чи очі, може допомагати на уроці в публічних місцях.
І ні, не треба це треба забороняти або забирати, «бо воно ж відволікає» — навпаки, воно розвантажує й акумулює увагу на потрібному.
Робить видимою гіперчутливість до звуків
Барбі вдягнена в навушники-шумодави, і до речі це також наголошує, що якщо є можливість — зараз ми в першу чергу створюємо сенсорно комфортне середовище і даємо людині «екзоскелет» у вигляді, наприклад навушників-шумодавів, сонцезахисних окулярів або баффу від сторонніх запахів — а не піддаємо подразникам із ціллю навчити дисоціації та терпінню болю!
Про гіперчутливість у людей з РДУГ, РАС, можна більше прочитати у цій статті
Робить видимою гіперчутливість до тканин і текстур
Вагаючись між тісним одягом, який покращує відчуття тіла в просторі, і навпаки, чимось на кілька розмірів більше і що легко знімається — для цієї Барбі таки обрали простору сукню зі швами зовні.
Багато хто не любить доторку до своєї шкіри швів, холодної фурнітури чи більшості тканин (у кожного своїх) або взагалі ніяких тканин і воліє ходити голяка, тому впізнає в іграшці себе.
Особисто мене порадував колір одягу: легко помітити, що теж більшість гардеробу маю фіолетового.
Про тактильну чутливість є окремий безкоштовний гайд від авторок платформи. В якому можна скласти карту власної чутливості і краще зрозуміти свої потреби
Робить видимою небажання або незмогу регулярно стригтись
На цьому Mattel не акцентували в описі, але особисто мені та ще кільком закордонним оглядачкам скоріше відгукується таке довге волосся в дитинстві (власне, бо таке і було), ніж якийсь «доросліший» вигляд, як у одноліток.
Мені би ще додати окуляри на півобличчя :)
Робить видимою незмогу носити «доросле» взуття на підборах або на шнурках
Доки у 8 класі батьки не вирішили взятись за відучення мене від ходьби на носок, а не на п'ятку, такі великі туфлі без підборів і з перепонкою на липучці були моїм єдиним варіантом із підкреслено «дівочого» взуття, в якому було реально встати і побігти, щоб з нього не впасти і воно не спадало (і те стоптувалось) — також і в силу нездатності зав'язувати шнурки років до 10.
Робить видимою невербальних дівчат і загалом потребу в альтернативній комунікації, яка не «твоя власна спонтанна усна мова», навіть якщо людина здатна розмовляти!
Оця велика рожева штука з картинками в руці Барбі — це планшет для альтернативної комунікації (АДК, AAC device), дуже «просунута» версія карток із картинками або жестів.
На такому планшеті можна мати як хочеш багато «заготовок» із картинок, підписаних словами (іменниками, дієсловами, описами емоцій тощо..), згрупованих по темах, по найчастіших ситуаціях ужитку чи як завгодно.
Можна не лише слова, а й заготовані фрази, із яких складати речення, і звісно можна озвучувати їх машинним голосом за потреби.
Попри часте упередження, що спонтанна, вільна та розлога усна мова має бути чи не основною ціллю роботи з аутичною дитиною — дорослі самоадвокати закордоном наголошують, що часто планшет потребує в рази менше зусиль, і особливо виручає, коли ти погано контролюєш свої м'язи.
На жаль, багато хто з таких дорослих навіть в «умовно прогресивних» країнах стикався з тим, що в них забирали планшет на уроці, щоби заохочувати усні відповіді, рекомендували батькам рідше дозволяти альтенативну комунікацію.
Або ж загалом дорослі «ставили хрест» на дитині, не бачачи прогресу в усній мові — тоді як найліпшим рішенням було би якнайшвидше показати й дозволити формат «картинка + текст».
І тим паче дозволити використовувати в більшості ситуацій заготовані зарані стереотипні фрази — тому що навіть у мовленнєвих дорослих вони заготовані зарані й завчені, просто в уяві, і це не так помітно.
Неінклюзивність навчальних і робочих процесів для людей, яким комфортніша альтернативна комунікація, або для яких це єдиний доступний варіант,
- «бо це так довго чекати доки людина щось там набере»
- «бо це треба рукою допомагати людині щоб вона щось там набрала»
- «бо ці ваші невербальні самоадвокати самі ж кажуть, що заздрять швидкості та соціальній прийнятності комунікації дорослих із вільною усною мовою — так може просто напружити булки і більше попрацювати над цим?»
- «бо це ж не повноцінне спілкування»
- «бо з цього пора вже виростати»,
— є перепоною для інтеграції аутичних дітей і дорослих у соціум, яку варто бороти.
І Барбі з АДК планшетом принаймні робить видимими людей, чия це боротьба.
Звісно, знаходяться люди, яким потреба в цій видимості неочевидна
Або яких вона лякає, бо відкрито наголошувати, що навушники, фіджет у руках чи планшет асоціюється з аутизмом — це ж тепер аутизм свій ще важче приховати, бо всім відомо, як ти називаєшся.
Але, на жаль, скільки б ті, хто вміє приховувати свої прояви, не старалися «злитись» із іншими людьми і скільки б не сподівалися, що ідеальна «маска» гарантує відсутність булінгу — це ніяким чином не вплине позитивно на ставлення до людей, які свої прояви приховувати не здатні щоденно, бо це дуже виснажливо, або не здатні взагалі в силу гіршого тілесного самоконтролю.
Дехто може воліти уникнути народження наступних поколінь аутистів, чия інвалідність видима, але тих, хто вже народився, неможливо абортувати заднім числом, і вони заслуговують на гідне ставлення.
І тільки прийняттям того
- що ці люди вже народились і їм потрібно якось жити не в гетто подалі від чужих очей і не в постійному соромі за свою «дефектність»
- що цим людям потрібно відчувати себе «просто дітьми», «просто дорослими», нехай і яким повсякденно важче ніж одноліткам, щоб не впадати у відчай і зневіру
- і що цим людям потрібно постійно бачити подібних собі довкола себе, щоби відчувати, що вони не одні такі на планеті, що вас таких багато, і що такими як ви цілком валідно бути — навіть якщо це не завжди приємно, або навіть якщо це потребує багато вбухати сил і грошей у твій добробут, — ми наблизимо гідне ставлення.
Ось так, мені все подобається.
Хтось може зауважити, а як же вигини тіла та вага, але вибагливість у їжі впливає на вагу в обидва боки — і така стрункість, як у цієї ляльки, на жаль цілком реальний наслідок деяких випадків харчової вибірковості.
Звісно, неможливо в одну ляльку вкласти все різноманіття аутизму в дівчат, але його — наприклад, інший одяг, інші антистрески або будь-які глибокі інтереси, що їх, важливо, тут ніякими потягами чи цифрами не обмежили — можна допридумати вже в процесі гри.
[Підписуйся на канал платформи], щоб отримувати анонси нових матеріалів
Якщо ти самоадвокат·ка, спеціаліст·ка або автор·ка, що досліджує і пише про нейровідмінність.
Запрошуємо тебе стати амбасадором платформи "Нейровідмінні". Ти зможеш публікувати свої статті, гайди та інші матеріали.
Напиши сюди, щоб дізнатись деталі.