Чому нейровідмінність ≠ нейрорізноманіття: яка різниця і що значить?

Історія терміну та його справжнє значення

Якщо ви хоча би одною ногою заходили в інтернет протягом останніх двох-трьох років, вам на очі точно потрапляли слова «нейровідмінність» або «нейродивергентність». Медіа ресурси пишуть про те, «як зрозуміти свій нейровідмінний розум?», а громадські організації запускають освітні проєкти про нейровідмінність.

В широкому вжитку це слово набуло сталого значення, синонімічного до «РДУГ та РАС», однак мало з тих, хто вживає цей термін, знає історію його виникнення та його справжнє значення. І плутанина не зупиняється лише на цьому — часто можна побачити, що поняття «нейровідмінність» та «нейрорізноманіття» використовують взаємозамінно, що теж не відповідає їх оригінальному значенню. Давайте розбиратися.

Як виник термін «нейрорізноманіття»

Слово «нейрорізноманіття» вперше з'явилося в публікації 1998 року в статті американського журналіста Гарві Блума для опису «природного різноманіття в неврологічному вираженні людства» [1]. Того ж року воно було опубліковано австралійською соціологинею Джуді Сінгер у своїй науковій роботі. Таким чином, хоча авторство терміну найчастіше приписують Сінгер, найбільш коректно було б все ж вказувати подвійне авторство Сінгер та Блума.

Парадигма нейрорізноманіття – це рамка для розуміння неврологічної варіативності людства як виду. Вона охоплює весь нейрокогнітивний спектр людства (і нейровідмінних, і нейротипових людей) і пропонує розглядати різні сенсорні, моторні, когнітивні та соціальні відмінності як природну частину людської неврологічної різноманітності — не як хвороби чи розлади, а лише як особливості.

Нейрорізноманіття — це множина усіх форм людського когнітивного функціонування та пізнання. До нейрорізноманіття не можуть «належати» якісь окремі розлади, оскільки нейрорізноманіття — це загальний, сукупний дескриптор, до якого належать усі люди — як нейротипові, так і нейровідмінні.

Коріння та витоки руху нейрорізноманіття

Рух нейрорізноманіття виник із руху за права неповносправних, а конкретніше — права аутичних людей, що розвивався в США особливо активно протягом 90х та 00х. Його учасни_ці наполягали, що неповносправність виникає через суспільні бар'єри та невідповідність між людиною та середовищем, а не через вроджені дефіцити. На противагу так званій медичній моделі неповносправності, яка була поширена в той час, ця модель була названа соціальною.

Варто зазначити, що соціальна модель неповносправності вважалася тоді і продовжує вважатися дещо суперечливою в спільноті аутичних (само)адвокат_ок.

Аутист_ки з середніми та високими потребами в підтримці, невербальні аутист_ки та аутист_ки з коморбідними когнітивними розладами продовжуватимуть зустрічатися з труднощами навіть тоді, коли суспільство повністю прийматиме їх.

Відповідно, соціальна модель неповносправності, якої притримуються учасни_ці руху нейрорізноманіття, не відповідає життєвому досвіду таких аутист_ок.

Виникнення терміну «нейровідмінність»

Авторка поняття «нейровідмінність» — аутична самоадвокатка Кассіане Асасумасу — також була активною учасницею руху за права аутичних людей наприкінці 90х. Після зростання популярності та чисельності цього руху багато його учасни_ць, включно з Асасумасу, стали помічати, що в спільноті є люди, які сприймають світ подібно до аутист_ок, попри на те, що самі є алістичними (не аутичними). В результаті приблизно у 2000 році Асасумасу ввела пов'язані терміни «нейровідмінність» та «нейровідмінний».

Ось що сама Асасумасу каже про створення цього поняття:

Раніше люди використовували слово «нейротиповий» як антонім до слова «аутичний» — але це помилкове протиставлення. Не існує такого поняття, як нейротипова людина з епілепсією. Не існує такого поняття, як нейротипова людина зі РДУГ. Не існує такого поняття, як нейротипова людина з розсіяним склерозом — або будь-чого іншого з усього переліку речей у вашій неврології, які можуть робити вас інакшими.

«Відмінний» — це нейтральний термін, який є протилежністю до «типового». Отже, у нас з'явилися полярні поняття – нейровідмінний та нейротиповий. У нас з'явився спосіб для людей ідентифікувати себе, якщо вони були ні нейротиповими, ні аутичними. І у нас також з'явився великий, гучний намет, а я дуже хочу мати великий намет. Я хочу мати змогу групуватися з людьми, які теж не є нейротиповими, але і не на спектрі, тому що багато нейровідмінних людей мають спільні риси. [2]

Тобто нейровідмінність — це соціо-політична рамка, що включає людей, чиє нейро-когнітивне функціонування різними способами відрізняється від загальноприйнятих суспільних норм.

Це поняття не є клінічним чи діагностичним, а значить не можна отримати діагноз “нейровідмінність” згідно з діагностичними критеріями в МКХ-11 чи побачити її на МРТ.

Натомість воно позначає досвіди, що є не типовими, але нормальними для нашого виду.

Згідно визначенню академічного медичного центру Cleveland Clinic, нейровідмінність — це «термін, що описує людей, мозок яких розвивається або працює по-різному з певних причин» [3].

Чи є спільні ознаки у нейровідмінних людей

Якщо вбити в пошук у гуглі запит «Які ознаки нейровідмінних людей», то онлайн-статті розкажуть нам про риси, які можна приблизно звести до наступного списку:

1. сенсорна гіпер- або гіпочутливість
2. виконавча дисфункція
3. труднощі з соціальною комунікацією
4. ригідність мислення та поведінки
5. емоційна дисрегуляція [4]

Це ті риси, які саме у такому групуванні найчастіше зустрічаються або у людей на аутичному спектрі, або в людей з РДУГ. Тобто під «рисами нейровідмінних людей» нам пропонують риси двох конкретних розладів.

На жаль, в англомовному просторі поширене викривлене розуміння, що нейровідмінність означає лише РАС та РДУГ (в кращому випадку іноді ще дислексію, диспраксію та тикові розлади), і з приходом цього терміну в український медіа-простір воно швидко поширилося й тут. 

Однак прирівнювати нейровідмінність до РАС та РДУГ є помилкою. Існує багато інших станів, які належать до парасольки нейровідмінності. РАС та РДУГ входять до неї, але не визначають її.

(Не) вичерпний список станів нейровідмінності

У своїй інфографіці на цю тему нейровідмінна авторка та спікерка Сонні Джейн Вайз (@livedexperienceeducator) спробувала розкрити не вичерпний (!) список розладів, які відносяться до нейровідміності:

1. РДУГ
2. ПТСР / кПТСР
3. Розлади особистості
4. Диспраксія / Дисграфія / Дискалькулія
5. Синестезія
6. Розлади харчової поведінки
7. БАР
8. РАС
9. ОКР
10. Епілепсія
11. Шизофренія
12. Синдром Дауна
13. Затинання
14. Дисоціативний розлад особистості
15. Мізофонія
16. Тикові розлади
17. Інтелектуальні розвиткові розлади

Тож ми бачимо, що нейровідмінність може бути:
- ментальним розладом, а може бути і неврологічним
- бути вродженою, або ж може бути наслідком певних органічних змін (травми мозку, захворювання, що розвинулося пізніше у житті тощо)

А «Я – нейровідмінна людина» може означати:

1. Я маю нейророзвитковий розлад (РДУГ, РАС тощо)
2. Я маю неврологічне захворювання (епілепсію, тиковий розлад, розсіяний склероз, деменцію)
3. Я маю ментальний розлад (розлад особистості, розлад настрою тощо
   

Для чого нам взагалі ця парасоля?

Можна було б спитати — то для чого нам взагалі цей спільний знаменник, якщо всі нейровідмінні люди такі різні?

Коли ми використовуємо поняття нейровідмінності в ширшому сенсі, як і було задумано його авторкою, то спільні риси зміщуються від специфічних симптомів на кшталт гіперчутливості чи виконавчої дисфункції до спільного системного та соціального досвіду.

У всіх нас, хто переживав досвід своєї інакшості, відмінності функціонування свого мозку від «типового», є схожі досвіди:

1. Відчуття своєї невідповідності нейротиповим очікуванням
2. Потреба в акомодаціях/пристосуваннях (фармакологічна підтримка, технічні пристосування, т'ютори тощо) для того, щоб могти «нормально функціонувати»
3. Відчуття втоми та вигорання від свідомого чи несвідомого соціального маскування
4. Інтерналізована стигма та сором від нездатності відповідати очікуванням суспільства
5. Хронічні стрес, тривожність та депресивні епізоди, пов'язані з тим же
6. Виклики, пов'язані з «невидимою неповносправністю»
7. Діагностичне «переважання» тієї коморбідності, яка є більш впізнаваною та «прийнятною»

Нейротиповість і нейротипові

Відповідно і поняття нейротиповості - це не так спосіб, в який функціонує мозок людини, як її системний досвід і переживання себе в суспільстві. Аутична самоадвокатка Анна Дерюга дуже доречно пише, що:

Нейротиповість – це НЕ якийсь один загальний нейротип, або якась одна гомогенна група, котра ніколи ні від чого взагалі в житті не страждала, і не має ні проблем, ні різних досвідів поміж одне одним. [5]

Досвіди, за якими можна об’єднувати людей під нейротиповістю для неї це:

1. не відчувати з народження системної неповаги і ставлення до себе як до недолюдини, а не субʼєктної особистості, яка усвідомлює та переживає більше, ніж по ній видно зовні,
2. не бути примусово лікованим чи інституціалізованим
3. не відчувати системного осуду
4. не відчувати себе «неправильним», «поламаним» або «таким, який не має права на тілесні кордони та презумпцію розумності» ЧЕРЕЗ свій темп розвитку, свої тілесні та емоційні відчуття і свою [не]здатність діяти так, як від тебе очікує оточення"
   

Асасумасу наголошувала, що ввела поняття нейровідмінності для того, щоб могти включити більшу кількість людей до можливостей боротьби за свої права. Ця рамка дає можливість об'єднуватися та адвокатувати за себе тим нейровідмінним активіст_кам, які не мають аутизму, але також не є нейротиповими. Тож звужувати її лише до кількох конкретних діагнозів суперечить її цілі.

Подяки та визнання

Іншим автор_кам, які пишуть про РДУГ, РАС та нейровідмінність загалом і яких я регулярно читаю і з інтелектуальної праці яких користаюся:

1. дослідниці та самоадвокатці BlackSpectrumScholar aka Kaligirwa, завдяки якій я дізналася про поняття нейровідмінності та Кассіане Асасумасу
2. користувачці катїнкая / katinkaja, завдяки інтелектуальній праці якої я маю можливість розширювати своє розуміння нейровідмінності
3. дослідниці і публічній самоадвокатці з аутизмом Анні Дерюзі
4. adhd_mari aka Марі Федорова, творчиня платформи «Нейровідмінні»
5. koval.rk aka Роман Коваль, творець бази Cortexplain
6. _dr_inna aka Inna Kanevsky PhD, докторка психології, яка часто розбирає популярні інтернет-міфи про нейровідмінність

Підписуйся на телеграм канал платформи "Нейровідмінні", щоб отримувати анонси нових статей

подивитись канал