Мені діагностували РДУГ – що далі?
Багато людей, які підозрюють у себе РДУГ, роками не наважуються пройти обстеження
Ми можемо дивитися десятки, якщо не сотні тематичних відео, матеріалів і публікацій, якісь рілс в Instagram, і думати: «О, це про мене, це точно я, якось треба і мені перевіритися». І все – питання залишається підвішеним у повітрі.
Але коли все ж таки наважуєшся звернутися до спеціаліста, з'являються певні очікування: що ж буде далі, як воно зміниться. І от, скажімо, зірки склалися, ви пройшли оцінювання, і РДУГ підтвердився.
Часто ми уявляємо, що після цього пазлик складеться, життя якось налагодиться, оточуючі почнуть ставитися до наших промахів із більшим розумінням, і все стане на свої місця. Тож давай розберемося, як насправді проходить цей шлях після встановлення діагнозу.
Отримання діагнозу РДУГ часто запускає процес, схожий на горювання, проживання втрати, бо ти ніби «втрачаєш себе»
Але це не втрата себе як «Я», як особистості чи цінності. Відбувається втрата уявлення про себе: свої можливості, межі, потенціал. Втрата звичної моделі свого життя і тієї версії майбутнього, яка роками будувалася в голові. Втрата ілюзії контролю, уявної «нормотипової» траєкторії, бо руйнується попередній наратив, де:
- «я просто недостатньо стараюся»
- «моя проблема в дисципліні»
- «якщо докласти більше зусиль — усе вийде».
Діагноз дає можливість подивитися на себе без «фільтрів», але вже з поясненням механізму процесів. Завдяки цьому змінюється внутрішня історія про себе.
Є ще одна річ, що трапляється доволі часто, і це skill regression або «відкат навичок»
По суті ти перестаєш ігнорувати/душити своїх демонів, але ще не вмієш співіснувати з ними, тому вони вириваються на волю і перетворюють життя в хаос.
Те ж саме з кризою ідентичності, коли ти більше не знаєш, що ти є, і пізнаєш себе заново.
Ти вчишся жити заново, але прояви цього іноді екстремальні, бо життя буквально перевертається з ніг на голову і на деякий час все може стати в рази гірше, ніж було раніше.
В мене поміж іншого постраждали соціальні навички. Дякуючи аутизму, в мене їх і до того не було, але РДУГ теж пов'язаний з певними викликами в цій сфері, тому декілька місяців було ну «дуже весело».
Коментар-доповнення від учасниці спільноти Дар'ї Вавілової
Саме цей процес перегляду часто запускає реакції, схожі на ті п'ять стадій проживання горя, що описала Кюблер-Росс:
1. Заперечення
Спочатку може з'явитися заперечення. Ми починаємо думати: «Та ні, може лікар помилився. Може я якось переграв·ла під час оцінювання. Насправді це просто лінь і недисциплінованість, а не розлад».
Заперечення — спроба зберегти стару, звичну картину світу, де все зрозуміло і залежить від сили волі та кількості зусиль.
2. Злість
Потім може прийти злість на себе, на обставини, на минуле, на дорослих, які не помітили і не підтримали. Ми згадуємо свої «косяки» і думаємо: «А що якби не це? Якщо б знала раніше? Може, я могла б більше».
Це злість не просто на РДУГ, себе чи інших людей — це злість на роки критики і самокритики, на знецінення, на біль і відторгнення.
Злість на несправедливість системи, яка вимагала бути «як усі» без пояснення, чого ж воно так складно дається.
3. Торг
Далі може бути торг і перемовини з собою: «А якщо я просто зберусь? А якщо я почну вставати о п'ятій ранку? А якщо я просто сильніше постараюся? Може, мені не потрібен цей діагноз, я просто дисципліни додам – і все налагодиться».
Торг — це спроба повернути контроль через звичну модель життя.
Бо визнання реальності може лякати більше, ніж виснажливе, але знайоме «я ще спробую». Але не можна домовитися з нейрофізіологією, ігноруючи її. З нею можна навчитися співпрацювати, але заперечувати її існування і вплив не вийде.
4. Фаза пригніченості
Після цього може настати фаза пригніченості. Коли накриває сум: стільки років було складно, стільки енергії пішло на самокритику, стільки разів здавалося, що зі мною щось не так. Може з'явитися відчуття втрати, ніби втрачено час або потенційні можливості.
Тут вже немає ні сил, ні бажання доводити собі чи іншим, що «я зараз зберусь… ще трошки зусиль… ще можна спробувати ось так». Замість торгу і супротиву приходить сум.
Сум за роками без розуміння себе, коли ти постійно вимагав(ла) від себе іншого ритму життя, іншої продуктивності, іншої «нормальності». Сум за кількістю енергії, витраченої на боротьбу з собою в системі, яка ніколи не була твоєю, для тебе, для твоєї нервової системи. Сум за часом і можливостями, які тепер здаються втраченими.
Може виникнути відчуття розгубленості, бо старі ілюзії вже зникли, але нова система опори ще не побудована. Ти вже не воюєш із собою, але ще не дуже розумієш, як із собою дружити й що з цим всім робити далі.
Це дуже вразливий стан. І в ньому особливо важливою може бути підтримка близьких або тих нейровідмінних, які вже пройшли цей етап і можуть поділитися не абстрактними, загальними порадами, а власним досвідом «А що ж там далі?»
5. Прийняття
І зрештою, як визнання реальності, приходить прийняття. Рано чи пізно ти кажеш собі: «Ок, у мене є РДУГ. Це частина моєї нейрофізіології. Змінити цього я не можу. Але я можу змінити спосіб, у який будую своє життя».
Прийняття — це момент, коли діагноз перестає бути ярликом. Замість самозвинувачення з'являється розуміння своїх механізмів, а боротьба з собою змінюється на співпрацю з власною нервовою системою. Ти — це просто ти.
Стигма і реакція близьких
Окрім цих етапів горювання, у суспільстві досі існує певна стигма щодо отримання психологічних послуг чи звернення до психіатра. А нагадаю, саме психіатр встановлює діагноз РДУГ.
Також після підтвердження діагнозу може з'явитись сором. Наче сам факт наявності РДУГ робить тебе якоюсь «бракованою» людиною. І буває складно сказати про це близьким.
До речі, близькі також можуть проживати твій діагноз за схожою схемою – зі своїми стадіями заперечення, сумнівів і прийняття. Можу розповісти на прикладі своєї мами.
Це було минулого року, коли мені офіційно підтвердили РДУГ. Якщо чесно, я давно мала підозри: такий трохи хаотичний вайб життя, купа полишених хобі, забутих справ, квітів, які благополучно десятками засихали у мене на підвіконні, і ті легендарні кабачки, які влітку зникають у холодильнику, з урочистою церемонією поховання в смітнику тижні, якщо не місяці, потому.
Насправді тільки під час навчання в магістратурі з психології деякі зони ніби підсвітилися, і я подумала: пора.
Коли мені підтвердили діагноз, першими я повідомила про це чоловіка і маму. Чоловік сприйняв це спокійно, на дзені чи із здоровим пофігізмом, якщо хочете.
З мамою було трохи драматичніше, адже спрацювала та сама стигма: «У моєї дитини такого бути не може». Були сумніви, заперечення, припущення, що щось переплутали. Але з часом вона теж пройшла свій шлях прийняття, і зараз це сприймається як факт. Це така ж частина мене, як колір очей.
Що робити після встановлення діагнозу
Ще цікавий момент: після встановлення діагнозу і його підтвердження спеціаліст може запропонувати повторну консультацію, де ви разом розробите стратегію підтримки і визначите можливі вектори руху.
Перш за все, вам можуть порадити відповідну літературу. Існують різноманітні тренінги, зокрема побудовані на навичках діалектичної поведінкової терапії (ДБТ). Також можна знайти багато посилань на групи підтримки, зустрічі людей із РДУГ, які проходять як онлайн, так і офлайн.
В рамках проєкту платформа "Нейровідмінні" ми проводимо зустрічі, за темами чи просто "досвід життя з РДУГ, РАС"
Щоб дізнатись про актуальні – додавайтесь на канал платформи
Відчуття спільності дуже знімає напругу, коли розумієш, що твій досвід, у хорошому сенсі, не є унікальним. Є сотні й тисячі людей із підтвердженим РДУГ, які навчилися з цим жити. Є багато прикладів, у тому числі серед відомих постатей, які, незважаючи на РДУГ, досягли успіху у своїй ніші й кар'єрі.
Медикаментозна підтримка
У деяких випадках може бути рекомендована медикаментозна підтримка. І одразу скажу: це потрібно не всім. Є багато стереотипів, що «препарати це погано», «я тепер на таблетках». Я ні в якому разі нікого не агітую і не пропагую, але хочу поділитися історією Девіда.
Готуючи матеріал для цієї статті, я прочитала історію чоловіка, якому РДУГ діагностували у 50 років. Уявіть: п'ятдесят років прожила людина, не знаючи, що відбувається. Він описував своє життя як постійний внутрішній і зовнішній хаос у навчанні, на роботі, у побуті. При цьому він загалом справлявся: продуктивність була непоганою, показники хороші, не гірші за інших, але через неорганізованість і прострочені дедлайни виникали труднощі.
Після обстеження вони з лікарем скоординували стратегію лікування. Йому призначили медикаментозну підтримку. І він описує це як диво, оскільки нарешті хаос і шум у голові стихли, вдалося вибудувати комфортну рутину, соціалізація стала більш стабільною, а робочі процеси більш організованими.
Цю історію можна сприймати по-різному. Хтось може піти в песимізм і сказати: «Ось, 50 років життя пішли коту під хвіст. Скільки всього він міг би зробити, якби діагностувався раніше».
І тут на думку спадає метафора: уявіть, що у машини було спущене колесо. І рухаєтесь, рухаєтесь далі по трасі, є певні незручності, десь похитує, десь на табло з'являється повідомлення, що щось не так. Але все одно їдете, хоча краще було б зупинитись та підкачати, чи взагалі замінити колесо.
З іншого боку, життя вже склалося так, як склалося. Ми не можемо переписати свою історію, відмотати час назад чи змінити власну нейрофізіологію. І в цьому нас рятує раніше згадане прийняття.
На мою думку, в цій ситуації важливо фокусуватися на тому, що у вас уже є, чого ви змогли досягти, навіть не знаючи про діагноз. Не цькувати себе і не гризти за минуле.
Експерименти та поведінкові зміни
Можна подивитись на ситуацію і своє життя під іншим кутом. Тепер, знаючи свій діагноз, ви можете почати експериментувати. Тому що по факту наша хаотична рутина часто поєднана з хибними гіпотезами і думками про себе: «це просто лінь і неорганізованість», «я не доводжу справи до кінця», «нічого не зміниться».
І саме проведення таких поведінкових експериментів дозволяє нам отримати новий, позитивний досвід. Побачити, що навіть невеликі зміни в рутинних справах, які спочатку здаються мізерними або незначними, можуть доволі суттєво покращити якість життя.
Детальніше про рекомендовану ранкову рутину для людей з РДУГ, вплив харчування та сенсорне навантаження можна прочитати в зазначених публікаціях
Різні підходи до роботи з РДУГ
Наведений інструмент є одним з ключових в когнітивно-поведінковій терапії, але він не є універсальним чи єдиним. Насправді, лише експериментальним шляхом можна дізнатись, що працюватиме в контексті твого життя, а що – ні.
Деякі методи можуть супроводжувати вас стабільно протягом всього життя, щось може спочатку зайти, а потім набриднути, до якогось інструменту ви можете спочатку поставитись скептично, але емпіричним шляхом дізнатись, що він є дієвим саме для вас.
Працювати з РДУГ можна в різних підходах. Як ви могли здогадатись, особисто мені заходить КПТ – це мій шлях. Але не цураємось досліджувати й інші варіанти – діалектично-поведінкова терапія, майндфулнес, коучинг, банально – психоедукація.
Знаючи «фішки» РДУГ – а це й гіперфокус, й перестимуляція, виконавча дисфункція, та ж дисфорична чутливість до відторгнення, і цей перелік можна продовжити ще на декілька абзаців – знаючи особливості своєї психіки, можна завчасно підстелити собі соломки.
Наприклад, в пориві гіперфокусу не скуповувати всі види фарб, пензлів та альбомів, бо саме сьогодні є відчуття, що в тобі переродився сам Ван Гог.
Сюди ж – бути більш обачним з плануванням соціальних заходів. Бо кава з подругою, концерт та вечірній пілатес, після і без того складного робочого тижня, лиш добʼють тебе та змусять засісти в лігві на всі вихідні, щоб зарядити свою соціальну батарейку, яка на таку активність не розрахована.
Налагодження рутини з урахуванням особливостей РДУГ, харчування, фізична активність – усе це реально може полегшувати стан
Якщо у тебе вже є діагноз
Ти вже знаєш, що з тобою відбувається, знаєш ім'я «демона». Хоча це не демон, але метафора зрозуміла. Коли знаєш, що це, ти розумієш, з чим маєш справу. Ми прожили з цим якусь кількість років до цього, і зможемо жити далі – але вже більш усвідомлено.
Підсумок
Тож давай трохи підсумуємо:
- По-перше, після встановлення діагнозу важливо дати собі час прожити це, усвідомити, відгорювати, якщо потрібно
- По-друге, за потреби варто проконсультуватися зі спеціалістом і визначити подальші кроки: які стратегії можуть допомогти оптимізувати життя з урахуванням діагнозу
- По-третє, знайти підтримку – людей із подібним досвідом, із таким самим діагнозом, з якими можна обмінюватися успіхами й провалами, підтримувати одне одного
- Також важливо проаналізувати свій спосіб життя, переглянути рутину, не боятися експериментувати й пробувати нові підходи
І найголовніше: пам'ятати, що ти, перш за все, людина, особистість, а не діагноз. У тебе уже є досягнення, досвід, результати, які були ще до моменту встановлення РДУГ і не зважаючи на нього. І це також варте поваги.
💌 [Підписуйся на наш канал], щоб отримувати анонси нових матеріалів
Якщо ти самоадвокат·ка, спеціаліст·ка або автор·ка, що досліджує і пише про РДУГ, РАС та інші діагнози, що входять до парасольки.
Запрошуємо тебе стати амбасадором платформи "Нейровідмінні". Ти зможеш публікувати свої статті, гайди та інші матеріали, а ми допоможемо з тим, щоб їх почули 🫂
Напиши сюди, щоб дізнатись деталі.
